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1. INTRODUÇÃO
A relação entre pacientes e profissionais quando se inicia é uma das relações
mais duradouras na vida dos indivíduos. O relacionamento contínuo com a
Síndrome de Down é caracterizado como uma condição genética, levando seu
portador a apresentar uma série de características físicas e mentais
específicas. Esta síndrome é considerada uma das mais freqüentes anomalias dos
cromossomos autossômicos e representa a mais antiga causa de retardo mental
(GONÇALVES, 2003).
Vázques (1994), afirma que a criança com Síndrome de Down estimulada não
apresenta traços autistas ou apresenta-os em menor intensidade que as crianças
não estimuladas ou aquelas em que intervenções terapêuticas foram deixadas de
lado ou executadas de forma deficiente.
As crianças com Síndrome de Down necessitam além do atendimento especial,
cuidados clínicos. É fundamental em algumas situações o trabalho de alguns
profissionais para a evolução dessas crianças, proporcionando-lhes uma melhora
na qualidade de vida, incluindo-os em seu meio sócio-psico-educacional.
São profissionais na área da saúde que atuam nas áreas da: medicina,
fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologa, pedagogia,
assistência social e de seus próprios familiares.
A equipe multidisciplinar tem diferentes profissionais que trabalham dentro de
sua especificidade de forma complementar, sem permuta de saberes ou práticas,
sem áreas de interseção.
A equipe interdisciplinar tem diferentes profissionais que trabalham juntos,
mantendo suas atuações específicas, com troca de informações dentro de áreas
de interseção, o que permite a construção de novos saberes.
Percebe-se que quanto mais cedo se interfere sobre suas dificuldades físicas,
intelectuais, sociais e psicológicas destas crianças maiores serão os
resultados.
2. SÍNDROME DE DOWN
Antes de qualquer coisa, endossamos a frase de Vázques, que considera os
indivíduos portadores da Síndrome de Down como ‘personalidades muito
completas’ e que só a convivência diária com eles nos permite formar uma
opinião mais concreta sobre o sujeito trissômico (VÁZQUES, 1994).
Caracteriza-se Síndrome de Down na visão de Gonçalves,
como uma condição genética, que leva seu portador a apresentar uma série de
características físicas e mentais específicas. Esta síndrome é considerada
umas das mais freqüentes anomalias dos cromossomos autossômicos e representa a
mais antiga causa de retardo mental (2003).
Barbosa & Corrêa (1994), a Síndrome de Down atribuiu-se ao termo mongolismo
devido à semelhança física com pessoas que habitavam a Mongólia, tais como a
pequena prega no canto interno das pálpebras, a inclinação para cima das
fendas palpebrais e o perfil facial achatado, todavia este termo é inadequado
e carrega preconceitos criados a partir de descrições incorretas realizadas no
passado, e por isso, evitam-se ser utilizados.
Segundo autores Werneck, 1993; Mustacchi, 1999 relatam a incidência, na
maioria dos países, seria de 1 nascimento para 800 a 1. 000 nascidos vivos e a
prevalência de um nascimento para 2.000 a 3.000. No Brasil, anualmente, nascem
em torno de 8.000 portadores da Síndrome de Down, sendo, portanto, um número
expressivo.
Porém, segundo Oliveira (2002), o risco de ter uma criança com Síndrome de
Down aumenta com a idade materna. O risco de ter um recém-nascido com Síndrome
de Down, passa de 1 em 1.000 nascimentos se a mãe tiver menos de 30 anos, para
9 em 1.000 se a mãe tiver 40 anos ou mais.
Os doutores Turpin et al (1959) citado por Mardomingo (1991) determinaram a
causa desse quadro clínico, que é a presença de um cromossomo a mais na célula
23, sendo chamado trissomia 21.
A trissomia 21 é o resultado da não disjunção primária, que pode ocorrer em
ambas as divisões meióticas e em ambos os pais. Os cromossomos pareados não se
separam de forma apropriada para os pólos na anáfase, ou seja, um dos gametas
recebe dois cromossomos 21 e o outro nenhum (GARDNER & SNUSTAD, 1986).
Segundo Rodini e Souza (2002), o mosaicismo não tem relação com a idade
materna.
2.1. Características do portador da Síndrome de Down
Para Scwartzman (2003), seu quadro clínico normalmente conhecido apresenta
cerca de 50 características específicas físicas exibidas pela criança com a
síndrome logo após o nascimento. Elas incluem prega palmar única,
branquicefalia, pregas epicânticas, base nasal achatada, hipoplasia da região
mediana da face, diâmetro fronto occipital menor, fontanelas anterior e
posterior são mais amplas, pescoço curto em relação ao não portador da
Síndrome de Down, língua protusa e hipotônica, orelhas pequenas e
subdesenvolvidas, fígado e baço grandes, além da presença de clinodactilia.
Essas características não estão presentes em todas as crianças portadoras da
Síndrome de Down.
Já Rodini e Souza (2002) as características clínicas da Síndrome de Down são
congênitas e incluem, principalmente: atraso mental, hipotonia muscular, baixa
estatura, anomalia cardíaca, perfil achatado, orelhas pequenas com implantação
baixa, olhos com fendas palpebrais oblíquas, língua grande, protusa e sulcada,
encurvamento dos quintos dígitos e aumento da distância entre o primeiro e o
segundo artelho e prega única nas palmas das mãos.
2.1.1. Comprometimentos
Antes do nascimento se faz um diagnóstico geral com base na presença de quatro
a seis características: hipotonia, pequena resposta de moro,
hiperflexibilidade articular, excesso de pele na parte superior do pescoço,
perfil facial achatado, fissuras palpebrais com inclinação para hipoplasia
pélvica com ângulo acetabular raso, anormalidades auriculares externas,
displasia da falange média do primeiro dedo e prega simiesca (prega palmar
média única) (LONG & CINTAS, 2001).
Neurológico
● atraso motor, como atraso da aquisição da fala, associado à hipotonia;
● hipotonia generalizada é o achado mais consistente.
Cardiopulmonar
● anomalias cardíacas estão presentes em 40% dos indivíduos com Síndrome de
Down e podem independentemente contribuir para um atraso da motricidade
grosseira.
Segundo Mustacchi e Rozoni (1997), as cardiopatias congênitas estão presentes
em aproximadamente 50 % dos casos. É muito importante que ela seja detectada
com urgência, para que a criança possa ser encaminhada para a cirurgia
cardíaca em tempo hábil. É comum a resistência dos pais nesse aspecto, porém,
os resultados obtidos após a cirurgia na maioria são positivos e só vêm a
contribuir para um melhor desempenho da criança em todas as suas atividades.
Auditivos e Visuais
● são comuns tanto os déficits de audição como os visuais nas crianças com
Síndrome de Down;
● Otite média é prevalecente e freqüente origem de uma perda auditiva, (Long &
Cintas, 2001).
Musculoesquelética
● subluxação ou luxação atlanto-axial em decorrência do afrouxamento
ligamentar identificado em 10% -20% dos indivíduos com Síndrome de Down;
● outros problemas ortopédicos associam-se a hipotonicidade e
hiperflexibilidade, e incluem em ordem, pé plano, metatarso varo, escoliose,
subluxação ou luxação patelar e subluxação e luxação do quadril, (Long &
Cintas, 2001).
Cognitivo
● cérebro de tamanho menor, perímetro cefálico reduzido e padrão giral menos
complexo podem estar relacionados a déficit cognitivo significativo, associado
ao distúrbio;
2.2. Profissionais e Síndrome de Down
Tratando-se de Síndrome de Down, várias áreas e profissionais vêm o nosso
pensamento: fisioterapia, fonoaudiologia, psicopedagogia, psicomotricidade,
terapia ocupacional, dentre outras. As atividades complementares ao sistema
educacional só auxiliam a progressão do desenvolvimento da criança em sua
totalidade (BUENO, 1998).
Para Vázques (1994), este afirma que as crianças estimuladas apresentam
quocientes intelectuais significativos mais altos que aquelas que seguiram uma
evolução espontânea
Hoje vivemos em uma época em que a preocupação encontra-se acima de tudo onde
as famílias e os meios profissionais primam por uma qualidade de vida melhor,
surge então o questionamento: como encontrar a qualidade de vida se os
profissionais das áreas da saúde, ou seja, aqueles que são preparados para
atuar com pessoas e não com máquinas, ainda estão centrados na técnica e não
nas pessoas como existência (BUENO, 1998).
2.2.1. Fisioterapia
Fisioterapia é uma ciência aplicada, cujo objeto de estudos é o movimento
humano, em todas as suas formas de expressão e potencialidades, quer nas suas
alterações patológicas, quer nas suas repercussões psíquicas e orgânicas, com
objetivos de preservar, manter, desenvolver ou restaurar a integridade de
órgãos, sistema ou função (Resolução COFFITO - 80, em 21/05/1987).
2.2.2. Terapia Ocupacional
Segundo Bowie (1986) (citado por Finger, 1968), terapia ocupacional pode ser
definida como um tipo objetivo de tratamento, prescrito pelo médico, num
esforço de conseguir a recuperação do paciente acometido por uma doença ou
contribuir para o seu ajustamento ou hospitalização. Terapia ocupacional
inclui toda a prescrição de atividade mental ou física que pode ajudar na
recuperação de uma doença e tornar a convalescença mais agradável.
2.2.3. Fonoaudiologia
A fonoaudiologia, que etimologicamente significa o estudo da linguagem da
criança, supera em muito e estrita noção de ortofonia (produção articulatória
correta), e não se restringe só na infância. A linguagem e sua patologia
constituem um problema político de planejamento sanitário, educacional e
social entre outros, mas a chave fundamental e esclarecedora dos problemas
envolvidos encontra-se, mais uma vez, no equilíbrio entre os aspectos médico,
psicológico e pedagógico e no conhecimento das reais necessidades da
população.
2.2.4. Psicologia
A terapia é como um instrumento de controle de poder quase ilimitado. No
relacionamento o terapeuta é apontado como uma fonte de alívio bastante
provável; qualquer promessa ou alívio torna-se positivamente reforçadora,
aumentando assim a influência do terapeuta. Outros teóricos que reconhecem o
efeito do papel do terapeuta no processo de cura atribuem-no, em larga escala,
as crenças do paciente (FRANK, 1961).
2.2.5. Pedagogia e Educação Especial
O curso de Pedagogia procura proporcionar a interação e a familiaridade com a
prática pedagógica, desenvolvendo pesquisas na rede de ensino. Alguns desses
trabalhos estão voltados para a temática do excepcional, seja na forma de
pesquisa bibliográfica ou de campo. Sem dúvida, é um exercício de iniciação
científica no qual vale a pena investir. (CARTOLANO, 1998)
2.2.6. Musicoterapia
As emoções e os sentimentos, integrantes da atividade humana juntamente com o
agir e o pensar, configuram a construção dos significados singulares da
música, de acordo com a vivência do sujeito e com sua própria reflexão acerca
de si e de suas experiências. A música, despertando a afetividade, pode
construir a forma como o sujeito significa o mundo que o cerca (MAHEIRIE,
2003).
2.2.7. Serviço Social
Nesta linha, um programa ou serviço é entendido como um processo que possui
movimento, uma dinâmica própria. É levada em conta a ação de atores distintos
que se aliam e se contrapõem, trata-se de uma busca hermenêutica por
compreender antagonismos e consensos. (MINAYO, 1992).
2.3. Equipe Interdisciplinar
Apesar de a interdisciplinaridade não possuir um sentido único e estável e,
ainda, que haja inúmeras distinções para o termo, o princípio
interdisciplinar, enfim, é sempre o mesmo, cuja característica está
relacionada com a “intensidade das trocas entre especialistas e pela
integração das disciplinas num mesmo projeto de pesquisa” (FAZENDA, 1995).
2.4. Equipe Multidisciplinar
Equipe multidisciplinar é muito mais do que isso. Seu valor decorre da
qualidade individual de cada profissional que faz parte dela e do entrosamento
que, progressivamente, cada componente vai criando com os demais
participantes. Uma equipe, verdadeiramente multidisciplinar, se auto-constrói
aos poucos, e cresce como um conjunto harmonioso e verdadeiramente interessado
não só na recuperação do seu cliente, mas também no crescimento, em todos os
sentidos, dos colegas que “juntos” constituem esse grupo de trabalho (BELAS,
2000).
3. CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO
O presente estudo foi realizado através de forma exploratória, descritiva,
observacional e o tratamento de dados é quantitativo.
3.1. Metodologia
O estudo foi realizado em 8 Instituições especiais de Curitiba e 2 de Campo
Largo Estado do Paraná.
Portanto, a amostra foi constituída por 19 fisioterapeutas, 11 terapeutas
ocupacionais, 18 pedagogos com especialização em educação especial, 18
fonoaudiólogos, 11 psicólogos, 6 assistentes sociais e 5 musicoterapeutas de
ambos os sexos, sendo que, do total de entrevistados, alguns profissionais não
chegaram ao número correspondente ficando excluídos da pesquisa.
O questionário de coleta de dados constou de um roteiro de entrevistas para a
obtenção de relatos profissionais de cada um dos profissionais, de acordo com
o objetivo do estudo. A elaboração desse questionário foi submetida a uma
análise de dados através de bibliografias e orientações de profissionais da
área. A coleta de dados foi realizada nos meses de março a outubro de 2007.
Após o consentimento informado dos participantes do estudo, as entrevistas
foram realizadas nas próprias instituições especiais, durante o período de
trabalho e transcorreu, em média, de 2 a 4 horas cada uma.
A questão abordada foi: "Pense em trabalho em equipe, pense em vínculo
profissional, pense em Síndrome de Down e em quais foram às conseqüências para
o paciente e para o profissional".
3.1.1. Coleta de dados
Foram entregues um total de 146 questionários, 90 deles respondidos e
englobando as 7 profissões escolhidas para o trabalho.
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os 90 profissionais entrevistados são de ambos os sexos, de 23 a 60 anos, com
experiência profissional entre 2 a 35 anos e atuantes na área do
desenvolvimento do portador da Síndrome de Down.
A forma de trabalho realizada é entre equipes de multidisciplinariedade e
interdisciplinaridade, sendo poucos que atuam na forma individual, conforme
gráfico abaixo número 1.
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Gráfico 1 – Comparação da forma de trabalho
multidisciplinar, interdisciplinar e individual entre os profissionais. |
Conforme o gráfico, 90
profissionais entrevistados, atua de forma interdisciplinar: 9 terapeutas
ocupacionais, 9 fisioterapeutas e 9 fonoaudiólogos; 3 psicólogos; 4
assistentes sociais, 2 musicoterapeutas e 7 pedagogos, totalizando 47,78% do
total.
Já da forma multidisciplinar atuam: 2 terapeutas ocupacionais, 2 assistentes
sociais, 2 musicoterapeutas, 8 fisioterapeutas, 8 fonoaudiólogos, 6 psicólogos
e 9 pedagogos, totalizando 41,11% dos profissionais.
Que poucos profissionais atuam da forma individual, apenas 7,78%. E 3,33% não
responderam, sendo estes 3 pedagogos.
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Gráfico 2 – Demonstra os maiores benefícios
que cada profissional acredita que sua profissão traz ao paciente com
Down |
Partindo dos resultados colhidos
na pesquisa, compreende-se que os profissionais trabalham no intuito de
alcançar objetivos nos aspectos sociais, mentais, sensitivos e motor,
atingindo melhores resultados no desenvolvimento da criança com Síndrome de
Down.
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Gráfico 3 - Demonstra a profissão que cada
profissional colocou como indispensável e importante para o
desenvolvimento do Down |
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Gráfico 4 - Demonstra as principais
complicações que os profissionais acham mais comuns e importantes |
As cardíacas são apontadas como a
principal complicação tendo 54% de profissionais que a coloca como principal
característica que pode ocorrer com o portador da Síndrome de Down seguido de
35% do atraso motor, 34% de complicações mentais, 31% complicações
respiratórias, a 27% da hipotonia e linguagem, sendo que, as luxações, como
última complicação, com apenas 7% citadas pelos fisioterapeutas.
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Gráfico 5 – Demonstra os profissionais que
sentiram ou sentem dificuldades durante o tratamento com o Down |
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Gráfico 6 - Demonstra os profissionais que
possuem ou sentem dúvidas durante o tratamento com o Down |
Dos profissionais entrevistados
que não sentem dificuldades constam 6 terapeutas ocupacionais, 7
fonoaudiólogos, 8 fisioterapeutas, 7 psicólogos, 2 assistentes sociais e 5
pedagogos, totalizando 38,89%.
Dos profissionais entrevistados que sentem dificuldades constam 4 terapeutas
ocupacionais, 11 fonoaudiólogos, 10 fisioterapeutas, 4 psicólogos, 4
assistentes sociais, 5 musicoterapeutas e 6 pedagogos, totalizando 48,89%.
E os profissionais que não responderam 1 terapeuta ocupacional, 1
fisioterapeuta, 9 pedagogos, totalizando 12,22%.
Dos profissionais entrevistados que sentem duvidas constam 5 terapeutas
ocupacionais, 12 fonoaudiólogos, 8 fisioterapeutas, 6 psicólogos, 4
assistentes sociais, 5 musicoterapeutas e 9 pedagogos, totalizando 54,44%.
Dos profissionais entrevistados que não sentem dúvidas constam 6 terapeutas
ocupacionais, 5 fonoaudiólogos, 10 fisioterapeutas, 5 psicólogos, 2
assistentes sociais e 3 pedagogos, totalizando 34,45%.
E os profissionais que não responderam, 1 fonoaudiólogo, 1 fisioterapeuta, 8
pedagogos, totalizando 11,11%.
Pode-se dizer que há dificuldade e duvidas no tratamento, enfatizando os
pedagogos que passam maior parte do tempo com as crianças e muitos mostram
resistência em aceitar ou até comunicar-se com outros profissionais. Sua
equipe pode ser multidisciplinar ou interdisciplinar, muitas vezes os próprios
profissionais anulam-se e acabam dificultando o desenvolvimento desta criança
e de seu colega que também tem o objetivo de ajudar no desenvolvimento desta
criança. Ocorrem-se dificuldades e dúvidas, por que não trocar idéias e
informações com seus colegas, sendo que estes atendem a mesma criança e podem
sanar essa dificuldade ou dúvida.
Foi percebido que os profissionais encontram dificuldades e dúvidas no
atendimento com crianças com Síndrome de Down, predominando a fonoaudiologia
com maior dificuldade e a fisioterapia com menor, sendo importante frisar que
a pedagogia encontrou grande resistência em responder esta questão, bem como
se queixa de muitas dúvidas em relação as suas prestações de serviço ao
portador de Síndrome de Down.
Segundo Archer (1996) cada indivíduo é único no universo e esta singularidade
é o “ponto chave” no trabalho a ser desenvolvido com o indivíduo Síndrome de
Down.
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Gráfico 7 – Relata a respeito da capacitação
dos profissionais |
Em relação à capacitação
profissional na atuação da criança com síndrome de down, 99,9% dos
profissionais consideram-se capacitados e afirmam a importância do vínculo
entre os profissionais.
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Gráfico 8 – Demonstra quais profissionais
admitem ter conhecimento a respeito da função de outros profissionais |
Todos os profissionais demonstram
ter esse conhecimento.
É fundamental ressaltar que os profissionais afirmam ter conhecimento da
função das outras profissões, o que é bastante questionável na parte prática,
pois os mesmos relatam que conversam com seus colegas sobre a evolução de seus
pacientes. Há uma diferença notável entre conversar com seus colegas e saber a
respeito de suas funções.
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Gráfico 9 – Demonstra os profissionais que
trocam informações com seus colegas a respeito do paciente |
Mostra se os profissionais trocam informações
sobre seus pacientes com outros colegas a fim de auxiliar no atendimento,
demonstra-se que todos traçam informações entre si para auxilio no atendimento
ao paciente.
Em relação à metodologia e metas de tratamento fica dito que cada área tem seu
referencial e utilizam de métodos que se interligam uns com os outros. Cada
profissional tem uma maneira particular e especial de lidar e tratar seu
paciente. Todos são de muita importância para o desenvolvimento do Down e
podemos enfatizar que a maioria dos profissionais utiliza como meta a
independência nas AVDS.
5. CONCLUSÃO
A fisioterapia aparece no discurso desses profissionais, como importante fator
de estimulação para o portador da Síndrome de Down.
O toque, o estímulo com estas crianças e também a importância do vínculo entre
os profissionais que trabalham para atingirem um objetivo muitas vezes em
comum, revelam-se potentes recursos a serem utilizados pelos profissionais de
saúde. Os profissionais podem se beneficiar desses conhecimentos para
alcançarem maior eficiência no seu trabalho clínico.
Ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar e interdisciplinar, e do
vínculo profissional onde cada um exerce um papel e ambos são de extrema
importância para o desenvolvimento do Down.
Apesar das satisfações obtidas pelos resultados, recomenda-se a continuidade
dessa pesquisa, a qual merece estudos mais aprimorados para que se obtenham
contribuições ainda mais ricas.
6. REFERÊNCIAS
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crianças portadoras da Síndrome de Down. Caderno de Terapia Ocupacional, 1994.
BELAS J.L. CRP-05/00218, A importância da “equipe de tratamento”. Artigo
escrito em janeiro para um jornal de um plano de saúde do Rio de janeiro,
2000.
BUENO, M. J. Psicomotricidade, Teoria e Prática. Lovise Ltda., 1998.
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especial. Cad. CEDES, Set 1998.
FAZENDA, I. C.A. Interdisciplinaridade: história, teoria e pesquisa. Campinas,
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GARDNER E. J; SMUSTAD D.P. Genética, 7ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan,
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LONG T; CINTAS H. Manual de Fisioterapia Pediátrica, 2001.
MAHEIRIE, K. Processo de criação no fazer musical: uma objetivação da
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SOUZA, Luiz C. Pereira. Atitude interdisciplinar: virtude e força nas
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WERNECK, C. Muito prazer, eu existo: Um livro sobre síndrome de Down. 2ª
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